Brasileiro com doença rara a por 230 cirurgias no rosto

Algumas doenças podem mudar a vida de uma pessoa, mas com o tratamento adequado há chances até de cura. Aos 39 anos, Ronaldo de Santana Santos já enfrentou mais de 200 cirurgias no rosto devido ao xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara que causa extrema sensibilidade da pele à luz solar. Morador de Votuporanga, no interior de São Paulo, ele convive com as sequelas da condição desde a infância e precisou interromper o tratamento inicial por falta de recursos e comunicação. Como consequência, sofreu deformidades faciais severas, que resultaram na perda de parte do nariz e dos lábios.

A esperança para Ronaldo veio em fevereiro deste ano, quando recebeu uma prótese gratuita para reconstrução do nariz, oferecida pelo Instituto Mais Identidade, em São Paulo. A organização atua na reabilitação de pessoas com deformidades faciais, oferecendo e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. "Essa doença faz com que o organismo dessas pessoas não tenha capacidade de se defender de raios solares", explicou Luciano Dib, presidente do instituto. Além da prótese, Ronaldo também segue um tratamento com protetor solar e medicamentos para minimizar os impactos da doença.

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Além dos desafios médicos, Ronaldo enfrentou o preconceito devido às feridas e deformidades causadas pelo xeroderma pigmentoso. Apesar disso, segue firme na busca por qualidade de vida. "As cirurgias e tratamentos ajudaram a aliviar o impacto da doença e me permitiram retomar atividades do dia a dia", afirmou. No entanto, a doença não tem cura e, segundo especialistas, as lesões causadas pela exposição ao sol podem evoluir para tumores.

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De acordo com o Ministério da Saúde, o xeroderma pigmentoso afeta cerca de uma pessoa a cada milhão de habitantes no Brasil, com 200 casos registrados atualmente. A condição é hereditária e causada pela mutação de um gene, sem formas conhecidas de prevenção.