{"@context":"https://schema.org","@type":"NewsArticle","mainEntityOfPage":"/noticias/para/728134/jovem-busca-ajuda-apos-sindrome-rara-que-quase-a-matou-veja","headline":"Jovem busca ajuda após síndrome rara que quase a matou. Veja","datePublished":"2022-06-20T18:30:30.81-03:00","dateModified":"2022-06-20T18:26:45-03:00","author":{"@type":"Person","name":"Diego Beckman / DOL","url":"/noticias/para/728134/jovem-busca-ajuda-apos-sindrome-rara-que-quase-a-matou-veja"},"image":"/img/Artigo-Destaque/720000/4234234_00728134_0_.jpg?xid=1820436","publisher":{"@type":"Organization","name":"DOL","url":"/","logo":"/themes/DOL/img/logoDOL.png","Point":{"@type":"Point","Type":"Customer ","telephone":"+55-91-98412-6477","email":"[email protected]"},"address":{"@type":"PostalAddress","streetAddress":"Rua Gaspar Viana, 773/7","addressLocality":"Belém","addressRegion":"PA","postalCode":"66053-090","addressCountry":"BR"}},"description":"Renata é portadora de caso raro e busca recursos para tratamento na visão","articleBody":"\\u0026lt;p\\u0026gt;\\u0026#201; dif\\u0026#237;cil n\\u0026#227;o associar a palavra \\u0026quot;rem\\u0026#233;dio\\u0026quot; a ideias ben\\u0026#233;ficas, como cura, al\\u0026#237;vio, recupera\\u0026#231;\\u0026#227;o. Mas para uma paraense, um elemento que deveria ser salvador acabou desencadeado um drama quase fatal, do qual ela hoje precisa de ajuda para se recuperar plenamente.\\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p\\u0026gt;Natural da cidade de Igarap\\u0026#233;-Miri, nordeste do Par\\u0026#225;, a jovem Renata Santos est\\u0026#225; fazendo uma campanha para arrecadar recursos para tratamento de sa\\u0026#250;de na cidade de S\\u0026#227;o Paulo (SP), ap\\u0026#243;s sofrer a s\\u0026#237;ndrome chamada Stevens Johnson e Necr\\u0026#243;lise Epid\\u0026#233;rmica T\\u0026#243;xica, doen\\u0026#231;a\\u0026amp;nbsp; extremamente rara, com cerca de 1 a 2 casos por milh\\u0026#227;o de pessoas. \\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p\\u0026gt;Ap\\u0026#243;s tomar um medicamento pra inflama\\u0026#231;\\u0026#227;o na garganta, Renata come\\u0026#231;ou a apresentar os sintomas da s\\u0026#237;ndrome, que a fez fez perder toda a pele do corpo, as unhas, ficar cega por 40\\u0026amp;nbsp; dias com quase 0% de chances de enxergar novamente, com os olhos grudados, assim como minha boca, precisando ficar internada em uma UTI, com poucas chances de sobreviv\\u0026#234;ncia.\\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p\\u0026gt;Resistente, Renata conseguiu se sobreviver e come\\u0026#231;ou a se recuperar, mas n\\u0026#227;o sem sequelas. Foi ent\\u0026#227;o que iniciou um novo drama em sua vida, que ela explica em v\\u0026#237;deo.\\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p\\u0026gt;\\u0026lt;b\\u0026gt;VEJA\\u0026lt;/b\\u0026gt;\\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p class=\\u0026quot;\\u0026quot;\\u0026gt;\\u0026amp;nbsp;\\r\\n\\t\\r\\n\\r\\n \\r\\n\\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n \\u0026lt;iframe allowfullscreen webkitallowfullscreen mozallowfullscreen src=\\u0026quot;https://fast.player.liquidplatform.com/pApiv2/embed/ddf6becdb117f378cf06db723585ea78/ed1adb46a23bbb29a864c8876672bb2e\\u0026quot; scrolling=\\u0026quot;no\\u0026quot; frameborder=\\u0026quot;0\\u0026quot; allow=\\u0026quot;geolocation; microphone; camera; encrypted-media; midi\\u0026quot; style=\\u0026quot;width: 100%; height: 445px;\\u0026quot; class=\\u0026quot;iframe-samba\\u0026quot;\\u0026gt;\\r\\n \\u0026lt;/iframe\\u0026gt;\\r\\n \\u0026lt;script src=\\u0026quot;//imasdk.googleapis.com/js/sdkloader/ima3.js\\u0026quot;\\u0026gt;\\u0026lt;/script\\u0026gt;\\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n \\r\\n\\r\\n\\r\\n\\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p class=\\u0026quot;\\u0026quot;\\u0026gt;A jovem ou por cirurgias nos olhos e boca, para recuperar a vis\\u0026#227;o e os movimentos, mas ainda enfrenta sequelas.\\u0026amp;nbsp; \\u0026quot;Eu ficava melhor, por\\u0026#233;m sempre com desconfortos e ainda com\\r\\nsofrimento constante, devido a sensibilidade a luz, a triqu\\u0026#237;ase (nascimento dos\\r\\nc\\u0026#237;lios para dentro dos olhos), olho seco, com isso ei a viver com muitas\\r\\nlimita\\u0026#231;\\u0026#245;es e dores nos olhos, ter que trabalhar de \\u0026#243;culos escuros e bon\\u0026#233; o tempo\\r\\ntodo tamb\\u0026#233;m faz parte da minha realidade. Sobre os c\\u0026#237;lios, meu irm\\u0026#227;o ou\\r\\nnamorado que retiram com uma pin\\u0026#231;a, pois nascem constantemente em m\\u0026#233;dia\\r\\n40 cilios 20 em cada lado, \\u0026#233; algo bem doloroso\\u0026quot;, afirma.\\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p\\u0026gt;Para tentar uma recupera\\u0026#231;\\u0026#227;o plena,\\u0026amp;nbsp;a jovem encontrou esperan\\u0026#231;a no m\\u0026#233;dico Jos\\u0026#233; \\u0026#193;lvaro, especialista na \\u0026#225;rea de oftalmologia, que poderia fazer um transplante de membrana da boca para as p\\u0026#225;lpebras dela e cauterizar os c\\u0026#237;lios. Para o procedimento, entretanto, a jovem previsar juntar a quantia de R$ 44 mil, al\\u0026#233;m de gastos com agem, pr\\u0026#233; e p\\u0026#243;s operat\\u0026#243;rio.\\u0026lt;/p\\u0026gt;\\u0026lt;p\\u0026gt;\\u0026lt;blockquote class=\\u0026quot;instagram-media\\u0026quot; data-instgrm-captioned=\\u0026quot;\\u0026quot; data-instgrm-permalink=\\u0026quot;https://www.instagram.com/p/CeyO0NOrhAV/?utm_source=ig_embed\\u0026amp;amp;utm_campaign=loading\\u0026quot; data-instgrm-version=\\u0026quot;14\\u0026quot; style=\\u0026quot; background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:540px; min-width:326px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);\\u0026quot;\\u0026gt;\\u0026lt;div style=\\u0026quot;padding:16px;\\u0026quot;\\u0026gt; \\u0026lt;a href=\\u0026quot;https://www.instagram.com/p/CeyO0NOrhAV/?utm_source=ig_embed\\u0026amp;amp;utm_campaign=loading\\u0026quot; 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Jovem busca ajuda após síndrome rara que quase a matou. Veja

Natural de Igarapé-Mirim, Renata Santos busca tratamento em São Paulo contra um síndrome extremamente rara, que quase lhe tirou a vida

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Imagem ilustrativa da notícia Jovem busca ajuda após síndrome rara que quase a matou. Veja camera Renata a boa parte usando óculos escuros para proteger a visão, bastante afetada pela síndrome. | Reprodução

É difícil não associar a palavra "remédio" a ideias benéficas, como cura, alívio, recuperação. Mas para uma paraense, um elemento que deveria ser salvador acabou desencadeado um drama quase fatal, do qual ela hoje precisa de ajuda para se recuperar plenamente.

Natural da cidade de Igarapé-Miri, nordeste do Pará, a jovem Renata Santos está fazendo uma campanha para arrecadar recursos para tratamento de saúde na cidade de São Paulo (SP), após sofrer a síndrome chamada Stevens Johnson e Necrólise Epidérmica Tóxica, doença extremamente rara, com cerca de 1 a 2 casos por milhão de pessoas.

Após tomar um medicamento pra inflamação na garganta, Renata começou a apresentar os sintomas da síndrome, que a fez fez perder toda a pele do corpo, as unhas, ficar cega por 40 dias com quase 0% de chances de enxergar novamente, com os olhos grudados, assim como minha boca, precisando ficar internada em uma UTI, com poucas chances de sobrevivência.

Resistente, Renata conseguiu se sobreviver e começou a se recuperar, mas não sem sequelas. Foi então que iniciou um novo drama em sua vida, que ela explica em vídeo.

VEJA

A jovem ou por cirurgias nos olhos e boca, para recuperar a visão e os movimentos, mas ainda enfrenta sequelas. "Eu ficava melhor, porém sempre com desconfortos e ainda com sofrimento constante, devido a sensibilidade a luz, a triquíase (nascimento dos cílios para dentro dos olhos), olho seco, com isso ei a viver com muitas limitações e dores nos olhos, ter que trabalhar de óculos escuros e boné o tempo todo também faz parte da minha realidade. Sobre os cílios, meu irmão ou namorado que retiram com uma pinça, pois nascem constantemente em média 40 cilios 20 em cada lado, é algo bem doloroso", afirma.

Para tentar uma recuperação plena, a jovem encontrou esperança no médico José Álvaro, especialista na área de oftalmologia, que poderia fazer um transplante de membrana da boca para as pálpebras dela e cauterizar os cílios. Para o procedimento, entretanto, a jovem previsar juntar a quantia de R$ 44 mil, além de gastos com agem, pré e pós operatório.

“Busco nesse procedimento uma qualidade de vida quase que normal. Por conta de problemas na visão, ficar em frente de computador ou televisão irritam a visão. Busco esse valor para ter saúde e viver”, afirma Renata.

Para quem deseja ajudar Renata na luta pelo transplante basta doar qualquer valor por vakinha virtual (Para ar, clique aqui) ou através do pix [email protected]

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